Welkom

Welkom op de weblog van onze lieve, kleine Sarah.

We hopen jullie op deze blog op de hoogte te houden van ontwikkelingen en veranderingen in de situatie van Sarah.

Jullie mogen reacties plaatsen, maar we vragen jullie wel om aan onze privacy te denken en daarom deze weblog niet met iedereen te delen.

Hartelijke groet,
Elbert & Marleen
Lisette, Jasper, Julia

4 april

Gistermiddag is Sarah overleden, we zijn intens verdrietig om haar overlijden.

2 april

Sarah's bloeddruk was vandaag lager dan de afgelopen dagen, vooral de onderdruk is gezakt. Doordat de bloeddruk zo laag is heeft men vandaag weinig vocht weg kunnen halen (door dialyseren zakt de bloeddruk). Aan het einde van de middag moest men Sarah, helaas, zelfs bloed geven om de bloeddruk weer op peil te krijgen. De dialyse is op dit moment gestopt.

Vandaag heeft men besloten om Sarah's borstkast nog niet te sluiten. Er zitten behoorlijk risico's aan het sluiten van de borstkast omdat het hart en de longen dan minder ruimte hebben. Daarom wil men het, zoals het er nu voorstaat, maandag doen, als alle specialisten weer aanwezig zijn. Helaas lopen de infectiewaarden in Sarah's bloed wel erg op, men kan op dit moment niet achterhalen om welke infectie het gaat. Sarah heeft al een paar dagen een antibiotica, maar toch stijgen de infectiewaarden.

 

31 maart

Vandaag is er weer veel vocht onttrokken via de dialyse, het is goed aan Sarah te zien dat ze vocht kwijtraakt, haar gezichtje krijgt gelukkig weer vorm. Sarah's buikje is nog wel erg opgezet. Sarah's bloeddruk blijft, ondanks het dialyseren, redelijk stabiel. De pacemaker zorgt ervoor dat Sarah's hartfrequentie 160 blijft. Vanavond is er even geprobeerd wat er gebeurd als de pacemaker het niet doet. Sarah's eigen hartslag zit rond de 135, maar dan zakt haar bloeddruk, daarom is de pacemaker weer op 160 gezet.

Morgenmiddag evaluren de artsen Sarah's situatie, we zijn erg benieuwd wat men dan zal besluiten. 

29 maart

Zaterdagavond om elf uur had Sarah een ritmestoornis, haar hartfrequentie schommelde tussen 195 en 235. Men heeft ECG's gemaakt om te kunnen beoordelen waar de ritmestoornis vandaan kwam. Men wilde en medicijn geven om de hartfrequentie te laten dalen, maar na het toedienen van dit medicijn werd duidelijk dat er een  'stroompje' heel snel door haar boezem liep. Men heeft Sarah gecardioverteerd (een schok gegeven die deze stroom doorbreekt). Daarna zakte haar hartfrequentie weer naar ongeveer 155.

Zondagmorgen was Sarah erg onrustig aan de beademing, daardoor zakten haar saturaties en bloeddruk. Men heeft besloten om Sarah daarom meer slaapmedicatie en spierverslappers te geven, zodat zij rustig werd en de bademingsmachine niet tegenwerkt. Sarah heeft de hele dag hoge koorts gehad, tot 40.3. Sarah plastte erg weinig, daarom kreeg is er plasmedicatie gestart. Er kon maar een lage dosering gegeven worden, omdat Sarah's bloeddruk anders verder zou zakken.

In de nacht van zondag op maandag had Sarah weer een ritmestoornis, deze keer was cardioverteren niet nodig, maar kreeg Sarah wel medicatie. Haar hartfrequentie bleef heel hoog, rond de 190.

Maandag hield Sarah nog meer vocht vast, ze plaste nog steeds heel weinig, men heeft de plasmedicatie toen continu gegeven via het infuus. Helaas ging ze er niet veel meer van plassen. Sarah's hartfrequentie werd nog wat hoger, aan het einde van de dag zat ze rond de 200. De temperatuur was maandag 39.0

Vanmorgen was Sarah's hartslag geklommen naar 213. De cardiologen en artsen hebben overlegd of daar iets aan gedaan kon worden. Een cardioloog besloot te proberen of hij d.m.v. de pacemaker een stroompje kon geven aan Sarah's boezem dat boven de stroom in haar boezem uitkomt, om het hoge hartritme te doorbreken. Dit lukte heel snel, Sarah's hartslag zakte daardoor naar ongeveer 150. Men heeft de pacemaker nu ingesteld op 160, omdat Sarah deze hartfrequentie nodig heeft om een goede bloeddruk te houden. Als Sarah onder de 160 zakt, neemt de pacemaker een slag van haar over.

Vanmiddag hebben de artsen Saráh's vochtprobleem besproken. Men heeft besloten toch weer te gaan dialyseren omdat haar nieren niet goed genoeg werken. Dit kan komen door de operaties en door de hartlongmachine. Onduidelijk is of Sarah's nieren zullen herstellen hiervan, maar men heeft toch besloten om de nieren de kans te geven om te herstellen door te gaan dialyseren. Aan het begin van de avond is de dialyselijn geprikt door de hartchirurg. Deze lijn zit in Sarah's borstbeen. Dit kan relatief makkelijk doordat haar borstbeen nog open is. Net heeft men de dialyse gestart. Hopelijk heeft dit het gewenste resultaat en kunnen Sarah's nieren het na verloop van tijd weer zelf oppakken.

De zorgen om Sarah zijn nog heel erg groot, we bidden dan ook of de Heere haar wil gedenken en of ze verder mag herstellen. 

26 maart

Vannacht is de hartlongmachine nog een stapje teruggezet. Sarah reageerde hier gelukkig goed op.

Vanmorgen vroeg werden er op de IC voorbereidingen getroffen om Sarah van de hart-longmachine te kunnen halen. Veel machines etc. werden vanuit de operatiekamer op de IC geplaatst. De artsen en de chirurg vertelden ons dat het ongeveer 2-3 uur zou duren voordat ze klaar waren. Rond kwart over 9 was Sarah onder narcose en kon men beginnen.

Om kwart over 10 belde de arts al dat de ingreep probleemloos verlopen was. Sarah heeft (tijdelijk) een pacemaker gekregen. de pacemaker neemt het van Sarah over als ze onder een hartfrequentie van 140 komt. Sarah's borstbeen is nog niet gesloten, men wil haar hart nog wat meer ruimte geven, zodat het makkelijker kan kloppen. Waarschijnlijk wordt het borstbeen over een paar dagen gesloten. Er is een stukje kunsthuid geplaatst zodat het steriel blijft.

In de loop van de middag werd Sarah wat onrustig, men moet haar ontzettend veel slaapmedicatie geven, omdat Sarah telkens weer wakker wordt. Sarah's bloeddruk is aan de lage kant, anderzijds is een lage onderdruk iets wat veel voorkomt bij kinderen die een shunt tussen de aorta en de longslagader hebben. Hopelijk stijgt haar bloeddruk de komende dagen. Sarah heeft vanmiddag ook koorts gekregen, hier is geen duidelijke verklaring voor. Mogelijk komt het doordat er de laatste dagen zoveel vocht onttrokken is door de dialyse. Sarah plast nog heel weinig zelf, men hoopt dat de nieren vanzelf weer beginnen.

De zorgen zijn nog heel erg groot, maar we zijn intens dankbaar dat Sarah van de hart-longmachine af is en dat haar hart het tot nu toe zelf aan kan. We hopen en bidden dat ze verder mag herstellen. 

24 maart

Sarah heeft een rustige nacht gehad, ze was vanmorgen rond 5 uur wakker en lag met grote, open ogen te kijken. Sarah is vandaag heel veel wakker geweest.

Rond 8 uur heeft Sarah bloedplasma gehad omdat haar bloeddruk zakte. De hart-longmachine is vandaag ook niet afgebouwd omdat Sarah nog teveel vocht in haar weefsels heeft.

De infuuslijn in Sarah's nek lekte vandaag een beetje, er is een foto gemaakt, daarop was te zien dat de lijn niet goed meer in de ader zit. De slaapmedicatie die via deze lijn liep is waarschijnlijk niet goed aangekomen, dit verklaart waarom Sarah vandaag zo wakker was. Toen de medicatie via een ander infuus gegeven werd was Sarah al snel in een diepe slaap. De lijn zal vannacht verwijderd worden als Sarah wakker is.  

Vanavond, rond 18:00 uur heeft Sarah weer bloedplasma gekregen omdat haar bloeddruk zakte.

De voeding is vandaag opgehoogd van 5 ml per uur, naar 10 ml per uur. 

23 maart

Vandaag is de hart-longmachine niet afgebouwd omdat Sarah nog teveel vocht vasthoud. Dit vocht zit vooral in de weefsels en niet in de bloedbaan, daardoor kan men het niet via het dialyse apparaat of door middel van plasmedicatie onttrekken.

In de loop van de dag moest men Sarah af en toe vocht (bloedplasma) bijgeven, maar helaas zakt dit ook weer uit haar bloedbaan de weefsels in. Sarah slaapt iets minder diep, de slaapmedicatie is wat geminderd, zodat Sarah meer spierspanning heeft, men hoopt dat daardoor meer vocht in de bloedvaten zakt. Sarah doet af en toe haar oogjes open  en zoekt contact met haar handjes.

Er is nog geen duidelijkheid of de hart-longmachine morgen wel afgebouwd kan worden.

22 maart

Vannacht is Sarah stabiel geweest aan de hart-longmachine. Regelmatig heeft ze vocht gehad om haar bloeddruk op peil te houden. De hartondersteunende medicatie is wat geminderd. Sarah plast erg weinig, haar nieren niet werken niet goed, doordat Sarah aan de hart-longmachine ligt. Vanmorgen is er een dialyse gestart, het dialyse apparaat is aangesloten op de hart-longmachine.

Vandaag is men de hele dag bezig geweest om Sarah zo stabiel mogelijk te houden, ze heeft bloed, bloedplasma, vocht en veel medicijnen gehad. Ze krijgt veel slaapmiddelen en morfine om haar slapend en zonder pijn te houden.

Vanmorgen hebben we een gesprek gehad met de artsen. Men heeft aangegeven dat waarschijnlijk morgen de hart-longmachine wat geminderd zal worden, men is heel benieuwd of Sarah's hart het weer van de machine overneemt. De artsen gaven heel duidelijk aan dat als Sarah's hart het niet overneemt van de hart-longmachine, dat ze dan niets meer voor haar kunnen doen. 

21 maart

We hebben een paar spannende dagen achter de rug...

Zaterdag op zondagnacht was Sarah erg onrustig aan de beademing. Ze ademde heel snel, daardoor ging ze soort hyperventileren. Men heeft de machine toen zo afgesteld dat Sarah zelf moest ademen. Dit was niet goed voor haar, want ze moest eigenlijk zo min mogelijk zelf doen. Zondagmorgen heeft men besloten om onder narcose, nieuwe lijnen te prikken, om meer medicatie te kunnen toedienen. Men heeft met de chirurg en de anesthesie overlegd of dit risico aanvaadbaar was. Men besloot dit de toen. Gelukkig ging het onder narcose brengen zonder problemen, daarna zijn de infusen geprikt. Sarah kreeg één lijn in haar lies en één lijn in haar nek. Op deze lijn is een slaapmedicatie gezet, zodat Sarah heel diep in slaap gehouden kon worden, zodat ze de beademing beter accepteerd. Ook werd er nog een antibiotica en adrenaline gestart.

Zondagmiddag zakte de saturaties en bloeddruk plotseling. Sarah reageerde nauwelijks op adrenaline, daarom besloot men haar nicad te geven, tegen verzuring. Daar reageerde ze goed op. De saturaties en bloeddruk gingen omhoog en haar hartslag daalde naar ongeveer 155. Sarah's temperatuur zat de hele dag rond de 38.5.

Besloten werd om maandagmorgen te beslissen of de operatie wel of niet door zou gaan. 

Sarah heeft een hele stabiele nacht gehad, de adrenaline was weer afgebouwd en de bloeddruk was goed op peil gebleven.

Vanmorgen besloten de chirurgen te opereren, omdat Sarah stabieler was dan de afgelopen dagen. Sarah ging om 9:15 uur naar de OK. Al snel was ze onder narcose.

Om 14:15 belde men om ons mee te delen dat Sarah aan de hart-longmachine terug naar de IC zou komen, omdat men haar daar niet af kon halen, omdat haar hart de nieuwe situatie niet zelf oppakte. Het zou nog enkele uren kunnen duren voordat ze klaar waren met het aansluiten op de IC.

De chirug belde om 16:00 uur, dat hij ons wilde spreken. Hij heeft ons uitgelegd wat hij gedaan heeft. Er is een gesloten verbinding gemaakt tussen de rechterboezem en de rechterkamer, op de plaats waar de tricuspidalusklep hoort te zitten. De verbinding tussen de rechter- en linkerboezem (tussenschot) is verwijderd, zodat Sarah nu één boezem heeft. Haar bloed stroomt nu via het boezem naar de linkerkamer, waar het door de aorta naar het lichaam stroomt. Doordat Sarah één boezem heeft stroomt zuurstofrijk- en zuurstofarm  bloed door elkaar. Daarom is er een verbinding van de aorta naar de longslagader gemaakt, zodat het bloed ook bij de longen komt en daar van zuurstof voorzien wordt. De pcpc die bij de vorige operatie gemaakt is, is ongedaan gemaakt, omdat er op deze manier te weinig bloed bij de longen kwam. 

We mochten daarna naar Sarah toe. Het is heel bijzonder om te zien, dat haar bloed via slangen naar hart stroomt en ook weer terug. Sarah kan maar enkele dagen aan de hart- longmachine liggen omdat de kwaliteit van het bloed dan afneemt. Haar hart moet nu zelf de nieuwe situatie op gaan pakken. De hart- longmachine neemt nu driekwart van de hartfunctie waar. De hartondersteunende medicijnen worden op dit momen afgebouwd. Sarah's borstkast is niet gesloten omdat er allerlei slangen, canules etc. aan haar hart vastzitten.

Er liggen spannende dagen achter ons, we zijn dankbaar dat Sarah er tot op dit moment nog is, ook al zijn de zorgen ontzettend groot! We bidden dat de Heere uitkomst wil geven in deze zo zorgelijke situatie. 

19 maart

Vannacht heeft Sarah weer erg hoge koorts gehad, tot 40.7, in de loop van de morgen zakte de koorts naar 38.0 graden. Aan het einde van de morgen ademde Sarah een poosje tegen de machine in, hier werd ze erg onrustig van. Daardoor daalde haar saturaties en bloeddruk heel erg. Men heeft Sarah van de beademingsmachine gehaald en met een zuurstofballon beademd. Er is een andere beademingsmachine aangesloten. Sarah kreeg adrenaline en vocht toegediend om de waardes weer op peil te krijgen. Langzaam stegen de waardes weer en werd Sarah's situatie weer stabiel. In de loop van de avond ademde Sarah weer regelmatig onrustig, ze krijgt dan wat slaapmedicatie, daardoor gaat het weer een poosje beter.

De koorts schommelde vandaag minder dan de afgelopen dagen, al liep de koorts vanavond wel weer op. 

18 maart

De hoge koorts blijft aanhouden, Sarah had vannacht temperaturen tot 40.4, ze voelde zich duidelijk niet lekker. De temperatuur bleef vandaag een beetje schommelen, de waardes zaten tussen 37,7 en 40.0 graden.

Vandaag is er nog een lijn geprikt in de slagader in Sarah's arm, om haar bloeddruk beter te kunnen monitoren.

De bacterie in Sarah's bloed lijkt niet een hele actieve bacterie, er is vandaag een andere antibiotica gestart tegen deze bacterie. De koorts zakt niet op de antibiotica, misschien wordt de koorts toch door iets anders veroorzaakt.

Vandaag is gestart met een slaapmiddel, zodat Sarah wat beter slaapt, ze slaapt overdag maar weinig, omdat ze op alle prikkels reageert, men hoopt Sarah op deze manier wat meer rust te kunnen bieden.

 

17 maart

Gisteren en vandaag heeft Sarah hoge koorts gehad, haar temperatuur loopt af en toe op tot 40 graden. Vandaag is er in de kweken die afgenomen zijn een bacterie gevonden, daarom is er gestart met een antibiotica. Hopelijk zakt de koorts hierop en richt de bacterie verder geen schade aan in haar lichaam. Sarah's rechterbeen was vanmorgen kouder dan haar linkerbeen, daarom heeft men besloten om een echo te maken van de lijnen in haar lies. Er bleken toch weer stolsels op de lijnen te zitten, ondanks de bloedverdunners die Sarah krijgt. De lijnen zijn vanmiddag verwijderd. Er zijn, na vele pogingen, 2 nieuwe infusen aangebracht, 1 in haar rechtervoet en 1 in haar elleboog.  

We hebben besloten om toch voor een operatie te kiezen, het is voor ons geen makkelijke keuze geweest, maar we zien Sarah steeds verder achteruit gaan de laatste dagen... de afgelopen 4 weken is Sarah eigenlijk niet opgeknapt omdat haar hart deze situatie niet aankan, misschien dat een operatie haar hart toch nog wat verlichting kan geven. We beseffen heel goed dat de operatie ook grote risico's met zich meebrengt. Als de bacterie die in Sarah's bloed in aangetroffen niet meer actief is zal de operatie a.s. maandag uitgevoerd worden, mits er geen andere complicaties bijkomen. We bidden of de Heere Sarah nog wil sparen en dat het een goede keuze mag zijn.

15 maart

Sarah heeft vannacht lekker geslapen, vanmorgen was ze actief aan het spelen. Als we bij haar zijn mogen we haar handjes losmaken zodat ze zich wat meer kan bewegen, dat is heerlijk voor haar. Vanmorgen heeft ze de hele morgen zelf geademd. Rond de middag werd ze moe en heeft de machine het van haar overgenomen, al bleef ze wel zelf meeademen. Sarah's temperatuur was vandaag bijna de hele dag boven de 38.0. Vanmiddag en vanavond was ze erg mat en moe. Sarah heeft vandaag bijna niet gespuugd, 1x een klein beetje. De antibiotica voor haar maag lijkt te helpen.

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de chirurg, de supervisor, twee artsen en een verpleegkundige, omdat Sarah maar niet opknapt. Men kan haar eventueel nog een keer opereren, zodat haar hart hopelijk wat ontlast wordt. Haar hart heeft het ontzettend zwaar en daar moet Sarah veel energie voor leveren. Men wil, als deze operatie uitgevoerd wordt, de plaats waar de tricuspidalusklep hoort te zitten, tussen de rechterboezem en de rechterkamer dichtmaken. Ook wil men het tussenschot tussen de boezems verwijderen zodat het één groot boezem wordt. Deze operatie en de eerste dagen daarna zijn zeer risicovol. Anderzijds geven de artsen aan dat Sarah zo ook niet veel kansen heeft, omdat ze in de afgelopen weken ook niet opgeknapt is en dat haar evenwicht heel wankel blijft. Ons is gevraagd om na te denken wat wij verstandig vinden. Het is voor ons een groot dilemma, omdat beide opties veel risico's met zich mee brengen.

We bidden om wijsheid en vragen of de Heere Sarah zou willen sparen. 

14 maart

Gistermorgen is er een echo van Sarah's hart gemaakt, omdat Sarah's conditie steeds verder achteruit ging. De cardioloog zag op deze echo geen bijzonderheden. Daarna gaven de artsen in een gesprek aan dat de grenzen van het medische kunnen bereikt zijn. Als er complicaties bij komen kan men niets meer voor Sarah betekenen. Wij wisten wel dat ze een hele slechte conditie had en dat haar situatie heel ernstig is, maar toch schrokken we van dit bericht...

Sarah heeft gisteren veel gespuugd, dat kost haar ontzettend veel moeite, ze is dan helemaal klam. Sarah sliep bijna de hele dag en toonde weinig tekenen van herkenning. Ook had ze een grauwe kleur. Haar temperatuur schommelde tussen de 37,5 en 38,5.

Vanmiddag is er opnieuw een hartecho gemaakt, hier hebben we nog niets over gehoord. 

Sarah heeft vannacht goed geslapen, al spuugde ze ook regelmatig. Vanmorgen was ze best wel actief en helder. Sarah ademde een poosje zelf met ondersteuning van de machtine (gisteren liet ze zich de hele dag beademen). Sarah's temperatuur zat vandaag tussen de 37,3 en de 37,8, ook waren haar ontstekingswaardes wat lager. Af en toe was ze zelfs aan het spelen.

Sarah heeft er vandaag een antibiotica bijgekregen om haar maag wat beter samen te laten knijpen, men hoopt dat ze daar minder van gaat spugen. De voeding die via de duodenumsonde gaat verdraagt Sarah goed. 

12 maart

Vandaag had Sarah niet zo'n goede dag...

Vanmorgen wilde ze zich niet laten beademen en ook niet beademd worden, dus had men haar een slaapmedicatie gegeven, daarna gaf ze zich over aan de beademing. Ze was heel klam en zweterig, waarschijnlijk is dit een teken van zwakte.

Sarah heeft een poosje zelf geademd, maar toen besloten de artsen haar toch weer volledig te gaan beademen, om haar energie wat te sparen. 

Er is vanmiddag nog een echo, een ECG en een longfoto gemaakt om te kijken of daarop iets te zien was, waarom Sarah zo weinig energie had, maar daar waren geen bijzonderen op te zien. 

Aan het einde van de middag en aan het begin van de avond spuugde Sarah regelmatig. Omdat er geen voeding in haar maag komt, spuugt ze wat maagsappen en gal, ze heeft het dan even heel benauwd. Ze slikt af en toe ook wat lucht door, dit zit ook niet lekker in haar maag. Die lucht kan men via de sonde uit te maag trekken.

Vanavond had Sarah weer wat koorts, ze had temperaturen tot 38,5. Sarah was vanavond een poosje heel wakker, ze had haar ogen bijna helemaal open en speelde eventjes met een mobiel boven haar bed. 

11 maart

Gistermorgen ademde Sarah nog niet goed genoeg mee om de beademing eraf te halen. Ook was ze nog erg opgezet van al het vocht, dat vocht zit ook vanbinnen, dit maakt zelf ademen moeilijker, dus besloot men om de buis te laten zitten.
 
De plasmedicatie, die Sarah 4x per dag via de sonde kreeg is weer gestart via het infuus, zodat ze dit continu krijgt.
 
Ook vanmorgen kon de beademing nog niet gestopt worden, omdat Sarah af en toe te lange pauzes neemt, dit komt waarschijnlijk doordat het nog veel energie kost om zelf te ademen.

Sarah spuugt de laatste dagen veel, men denkt dat dit komt door de MCT voeding die ze krijgt tegen het lymfevocht. Deze voeding moet 6 weken gegeven worden om nieuw vocht tegen te gaan. Daarom heeft Sarah vanmorgen nog een duodenum sonde gekregen. Dit is een sonde die via de neus, keel, slokdarm en maag naar de darmen gaat. De voeding komt dan rechtstreeks in de darmen, meestal helpt dit  om spugen tegen te gaan. Helaas spuugde Sarah vanavond toch weer een paar keer.
 
Vanmiddag is de drain verwijderd, daarna is een echo gemaakt om te kijken of dit geen bloeding veroorzaakt had, gelukkig was dit goed gegaan.
 
Sarah heeft er vandaag een ander plasmedicijn bijgekregen, omdat ze nog steeds veel vocht vast houd.

9 maart

Sarah heeft vannacht koorts gehad, de temperatuur liep op tot 39,3, maar daalde daarna weer. Vandaag was Sarah koortsvrij. De voeding is vannacht gehalveerd, omdat Sarah bleef spugen.

Vanmorgen toen we in het ziekenhuis kwamen werd ons verteld dat de beademing zeer waarschijnlijk vanmiddag stop gezet zou worden, omdat Sarah eigenlijk zelf ademde. De machine stond zo afgesteld dat Sarah alles zelf moest doen, als zij na 10 sec. niet ademde greep de machine in. Dit ging een poos goed, maar om een uur of twee moest de machine vaak ingrijpen omdat Sarah niet of te laat ademde. Daarom is besloten de beademing nog te laten zitten, het plan is om hem er morgenochtend uit te halen. Sarah was nog heel diep in slaap, de rustgevende medicatie wil men in de loop van de nacht minderen. De voeding was vanmorgen stopgezet omdat de beademing verwijderd zou worden, in de loop van de middag is de voeding weer gestart. Ook heeft Sarah vanmiddag een arterielijn in een slagader in haar lies gekregen, zodat men makkelijker de bloeddruk kan meten en meer informatie kan halen uit het bloed dat men afneemt, omdat dit zuurstofrijk bloed is.

Sarah's hartfrequentie was vandaag wat lager, nu zat het tussen de 135-145.  

Sarah houdt nog steeds veel vocht vast, de plasmedicatie is vandaag opgehoogd. 

We hopen dat Sarah morgen wel van de beademing af mag en dat ze weer wat meer wakker kan worden! 

8 maart

Het vocht dat via de drain afgenomen wordt, word langzaam minder, vanmorgen is er nog 6 ml weggehaald. Sarah is weer erg opgezet door al het vocht, vooral in haar gezicht. Ze slaapt eigenlijk de hele dag, soms merk je aan haar dat ze wel wat hoort of voelt, ze beweegt af en toe haar handjes iets.

Aan het einde van de dag begon Sarah weer te spugen, de voeding is daarom gehalveerd, de andere helft krijgt ze aan vocht via het infuus. Sarah had vanavond ook wat koorts, haar temperatuur was 38.3 ook is haar hartslag weer vrij hoog, rond de 170.

Al met al nemen de zorgen weer toe, we hopen en bidden dat het toch weer de goede kant op mag gaan. 

7 maart

Gistermorgen vroeg werden we gebeld door een zaalarts, hij vertelde dat Sarah de hele nacht een hoge hartslag had gehad, waarschijnlijk veroorzaakt door haar verkoudheid. Men had besloten om Sarah te gaan beademen, om haar wat te ontlasten. Toen we onderweg waren naar het ziekenhuis belde de arts opnieuw. Men had intussen een hartecho gemaakt en daarop was veel vocht te zien in het hartzakje (een dun vlies om het hart). Men had besloten om dit via een hartcatheterisatie weg te halen, ook wilde men een drain plaatsen. Toen wij in het ziekenhuis aankwamen was Sarah, ondanks haar hoge hartslag, vrolijk. We mochten mee naar de operatiekamer. Sarah werd onder narcose gebracht door het infuus en kreeg ondertussen een zuurstofkapje, op deze manier probeerde men te voorkomen dat het weer mis ging. Na ongeveer 3 kwartier was Sarah weer terug op de IC. Er was 110 ml vocht weggehaald.  Men had op de OK ook de beademing ingebracht. Na een paar uur werd Sarah weer echt wakker en mocht ze weer van de beademing af. Wel bleef haar hartfrequentie erg hoog, tussen de 175-190. Men heeft in het begin van de avond nogmaals vocht weggehaald, toen was het ongeveer 60 ml. De artsen denken dat het lymfevocht is, het vocht is naar het lab gestuurd voor onderzoek. Sarah heeft nu speciale voeding met weinig vetten, in de hoop dat er hierdoor minder nieuw vocht word aangemaakt. Men heeft geprobeerd om de hartslag te verlagen door Sarah morfine tegen de pijn te geven en ook door vocht bij te geven. Helaas bleef Sarah's hartfrequentie te hoog.

Men besloot om vannacht aan te kijken hoe dit zich zou ontwikkelen.

Vanmorgen vroeg belde een arts, dat was besloten om Sarah opnieuw te gaan beademen omdat ze het toch te zwaar had. Sarah's hartslag daalde in de loop van de dag naar 150-160. Sarah heeft bloed gekregen omdat haar HB wat laag was. Er is vanmorgen gestart met een antibiotica tegen het verkoudheidsvirus en eventuele ontstekingen. Eén dezer dagen hopen we de uitslag te krijgen van het vocht. Sarah is de hele dag in diepe slaap geweest, waarschijnlijk is ze moe van alle inspanning van de laatste dagen. Nu Sarah beademt wordt, begint ze ook duidelijk weer meer vocht vast te houden.

5 maart

Sarah krijgt langzamerhand een beetje meer interesse in haar omgeving, ze maakt meer oogcontact en begint een beetje te spelen met speelgoed dat in haar bed ligt. Op schoot zitten vind ze ook fijn, eerder kostte haar dat veel energie, maar nu kan ze er van genieten. Af en toe zit ze een poosje in haar wipstoeltje. Vandaag heeft Sarah 2x haar voeding helemaal uitgespuugd, hier is geen duidelijke verklaring voor.

Sarah is de laatste dagen meer ontspannen en lijkt minder last te hebben van het delier. Het onrustige bewegen en plukken is bijna over.  

Sarah is de laatste dagen erg verkouden, het zuurstofbrilletje in haar neus raakt dan verstopt, hierdoor dalen de saturaties regelmatig naar 70. Als haar neus dan gedruppeld en schoongemaakt is stijgen de saturaties weer naar ongeveer 80.